Nous avons crée l'association pour être moteur sur des initiatives face à la maladie à la suite du combat de notre fille Aline. L'objectif est d'abonder un essais avec l'équipe médicale avec l'hôpital Robert Debré pour faire avancer la recherche qui profitera à l'ensemble des enfants touchés par la maladie. L'objectif, faire avancer la recherche bien sûr, mais aussi briser le tabou par la sensibilisation.